Onde foi isso quando meus amigos estavam morrendo?: Sobreviventes da crise do HIV refletem sobre o coronavírus

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, existem exatamente duas pandemias na Terra neste momento: HIV e coronavírus. E apesar de algumas comparações feitas online nos últimos dias, elas não poderiam ser mais diferentes. De fato, equiparar o trauma das comunidades marginalizadas que vivenciaram o surto de HIV/AIDS nas décadas de 1980 e 1990 à crise atual é insensível.

De acordo com o CDC , de 1981 a 1987 foram notificados 50.280 casos de HIV. Apenas 2.103 dessas pessoas ainda estavam vivas em 1987; impressionantes 96% dos pacientes já haviam morrido. O CDC estima a taxa de mortalidade por coronavírus seja de 0,25 a 3%, então, não, esse surto não é o mesmo.

Isso não é para desconsiderar a gravidade dessa nova pandemia, mas a crise do HIV/AIDS viu nosso governo sentenciar toda uma geração queer à morte por ignorar os pedidos de desenvolvimento de tratamento. Isso não é o mesmo que uma corrida para desenvolver e distribuir testes e mudanças em larga escala para a sociedade para impedir a disseminação. Na década de 1980, as pessoas acreditavam que a AIDS era matando todas as pessoas certas ; o estigma e o ódio contra os que vivem com HIV não podem ser comparados aos pacientes do coronavírus.

Embora essas pandemias sejam diferentes, ver pânico em massa e hospitalizações está provocando muitos sobreviventes do pico do HIV/AIDS. Ver o governo responder à crise em semanas pode doer. Com HIV , levou dois anos desde os primeiros casos para a OMS ter sua primeira reunião sobre o surto e quatro anos para o FDA aprovar um teste.

Abaixo, coletamos reflexões sobre como o coronavírus se compara (ou não) ao surto de HIV de 39 anos atrás daqueles que carregam as memórias.

Cal Montgomery; Chicago, IL; ativista dos direitos da deficiência

Eu era apenas um adolescente na década de 1980, então perdi o pior da crise da AIDS. Quando entrei na comunidade, por volta de 1990, como um jovem trans queer, tínhamos alguma ideia de como diminuir a transmissão. Mas muitas das pessoas que poderiam ter feito a diferença não estavam fazendo isso. As crianças não estavam aprendendo sobre práticas de sexo seguro na escola. Os pais de um amigo o expulsaram, e ninguém mais aceitaria um garoto abertamente gay. Os homens que o pagavam por sexo nem sempre usavam preservativos – mas ele tinha que comer e pegou HIV.

Sem as ferramentas para se manter seguro, os instintos humanos de viver, crescer, se conectar, tornaram-se uma arma e começaram a matar pessoas. Parecia que ninguém se importava. Foi uma época de juventude, vibração, possibilidade, desumanização, desolação e morte. Nós nos juntamos, cuidamos um do outro – porque quem mais faria isso?

'Isso, para mim, é orgulho: nossa insistência em viver como se nós, e uns aos outros, fôssemos valiosos, em face daqueles que insistem no contrário.'

Hoje, como uma pessoa com deficiência, cronicamente doente, a mesma desumanização me atinge de outra maneira. Observo as pessoas assegurando umas às outras que é apenas minha comunidade que morrerá em massa, defendendo o racionamento de cuidados para garantir que as pessoas certas sobrevivam, arriscando vidas ao desafiar o distanciamento social e os preços exorbitantes. Vejo o mesmo terror familiar: não espero conseguir. Todos os meus amigos vão morrer. Pessoas surdas e pessoas com deficiência intelectual estão sendo negadas informações importantes. Aqueles com condições preexistentes são forçados a correr grandes riscos por alimentos e cuidados médicos que sustentam a vida. Os instintos humanos de viver, de ter esperança, de lutar, estão sendo atendidos com a insistência de que não valemos a pena. Está arrasando. Mais uma vez, vejo uma comunidade voltando-se uma para a outra, estendendo a mão, levantando-se, cuidando uns dos outros, porque quem mais o fará?

Mais uma vez, nos encontramos sozinhos, juntos, em uma comunidade lutando com a inevitabilidade evitável de uma perda inconcebível. Isso, para mim, é orgulho: nossa insistência em viver como se nós, e uns aos outros, tivéssemos valor, diante daqueles que insistem no contrário.

Kevin Jennings; Nova York, NY; CEO da Lambda Legal

Sinto emoções profundamente misturadas neste momento enquanto observo a reação ao coronavírus e penso na resposta ao HIV na década de 1980. Por um lado, vejo a consternação pública, as muitas autoridades governamentais se mobilizando para agir, a cobertura da mídia de ponta a ponta, e quero gritar Onde foi isso quando meus amigos estavam morrendo? O nível díspar de atenção e alarme pelo coronavírus versus a apatia que recebeu o HIV é como um tapa na cara e um lembrete doloroso de como os poderes da nossa sociedade estavam perfeitamente satisfeitos em deixar os membros da comunidade LGBT morrerem. dezenas de milhares nos anos 80 e início dos anos 90.

[O coronavírus] nos mostra que uma das doenças mais mortais – o preconceito – continua a moldar quem vive e quem morre na América.

Por outro lado, a incompetência desajeitada do presidente Trump à medida que a pandemia se abate sobre nós é muito familiar. Eu tenho essa sensação de que, assim como nossos líderes se atrapalharam na resposta ao HIV e permitiram que uma doença que poderia ter sido controlada e contida se transformasse em uma epidemia, estamos assistindo a uma catástrofe em câmera lenta se desenrolar novamente, desta vez na realidade. tempo em notícias a cabo 24 horas por dia, um que novamente ceifará milhares de vidas que poderiam ter sido poupadas se nossos líderes tivessem se movido rápida e decisivamente. Espero fervorosamente que eu esteja errado.

Karl Marx disse uma vez: A história se repete, primeiro como tragédia, depois como farsa. Essa pandemia parece destinada a repetir a história do HIV de algumas maneiras como uma tragédia – e uma tragédia evitável. Mas provavelmente não será trágico na mesma escala, porque desta vez, pessoas normais estão pegando o vírus, o que nos mostra que uma das mais mortais de todas as doenças – o preconceito – continua a moldar quem vive e quem morre nos Estados Unidos.

Morris Singletary; Atlanta, GA; Diretor Executivo da Iniciativa PoZitive2PoSitive

Eu era apenas uma criança na escola primária quando Rock Hudson se revelou seropositivo. Um colega imediatamente fez uma piada que ele não tinha naquela . Hoje, as celebridades estão divulgando seu status positivo para o coronavírus instantaneamente e recebendo simpatia em vez de ridículo. Este vírus não carrega o mesmo julgamento.

Onde estava então a energia e a urgência para uma pandemia?

O HIV não desligou o mundo como o coronavírus, mas eu gostaria que tivesse feito isso. As pessoas estão usando máscaras devido ao medo do COVID-19, mas não usam preservativo por medo do HIV. Há uma corrida para fazer o teste para o coronavírus, mas não para fazer o teste para o HIV. E se colocarmos a mesma energia na organização em torno da saúde pública e assumir a responsabilidade por nosso risco e disseminação do coronavírus e aplicá-lo ao HIV? Poderíamos acabar com as duas pandemias!

Fui diagnosticado com HIV em 2006 e os médicos disseram à minha mãe que eu poderia ter 90 dias de vida. Onde estava então a energia e a urgência para uma pandemia? As pessoas que vivem com HIV têm vidas plenas agora, mas ainda precisamos que todos tenham sexo responsável para impedir a propagação, assim como precisamos que tenham interações responsáveis ​​para impedir a propagação da nova pandemia.

Janice Badger Nelson, RN; Park City, UT; enfermeira do hospício

Comecei a trabalhar como enfermeira em uma UTI da Pensilvânia em 1983. Meu gerente e eu participamos de uma conferência de cuidados intensivos no ano seguinte, onde aprendemos sobre uma nova doença gay. No início era chamado de Imunodeficiência Relacionada a Gays (GRID). Muitas das enfermeiras se sentiam desconfortáveis ​​ao aprender em detalhes gráficos sobre como os homens fazem sexo uns com os outros e pareciam não conseguir superar isso.

À medida que a AIDS se espalhava, o medo também. As pessoas tinham medo de sentar ou comer perto de pacientes com AIDS, que eram completamente evitados pela sociedade e tratados como se fossem a causa de suas próprias mortes. Alguns achavam que essas mortes eram justificadas por terem pecado. Eu podia ouvir as pessoas dizerem que era bom eliminá-los. Os pacientes do hospício nem sequer foram visitados pela família, pois estavam morrendo da doença. Eles não foram segurados, pois o toque humano era limitado. Eles morreram mortes solitárias, isolados e envergonhados por estarem doentes. Foi terrível.

A busca imprudente de culpa é a única parte que se assemelha ao HIV/AIDS.

Curiosamente, assim que o mundo soube do coronavírus, as mídias sociais se encheram de comentários sobre Magic Johnson e como ele foi autorizado a jogar basquete após seu diagnóstico de HIV. O coronavírus é contagioso por contato humano casual ou contato com objetos como maçanetas. A bravura da NBA em relação a Magic Johnson foi mostrar que o HIV/AIDS é não transmitida por contato casual. Fez um mundo de diferença. Comparar esses vírus é perigoso, pois pode fazer os desinformados acreditarem que o HIV se espalha dessa maneira.

Falando dos desinformados, nosso presidente agora chamou o coronavírus de Vírus Chinês. Assim como o HIV/AIDS, trata-se de direcionar a culpa para um determinado grupo. Acho isso não apenas perturbador, mas perigoso. É discriminatório e imprudente enquanto tentamos combater esse contágio horrível. A busca imprudente de culpa é a única parte que se assemelha ao HIV/AIDS. Não pertence à medicina... ou a qualquer lugar.

As entrevistas foram condensadas e editadas para maior clareza.