A incontinência é um problema de saúde pública - e precisamos falar sobre isso

Se formos por comerciais e bens de consumo, a incontinência (a incapacidade de controlar sua bexiga e/ou intestinos) é apenas um problema para bebês, crianças pequenas e idosos. Se formos por filmes e programas de TV, também pode incluir crianças ansiosas ou traumatizadas. Mas vivi com incontinência durante todos os 25 anos da minha vida e ainda não vi minhas experiências refletidas em qualquer forma de mídia.

eu nasci com lipomielomeningocele espinha bífida . Enquanto meu sistema nervoso estava se desenvolvendo no útero, um cisto se formou na minha medula espinhal, interrompendo os nervos da parte inferior das costas para baixo. Depois de uma cirurgia para separar minha medula espinhal da coluna vertebral quando eu tinha nove ou 10 meses de idade, experimentei paralisia parcial da cintura para baixo. Embora eu pudesse andar, ficar de pé e me curvar, tornou-se mais fácil perder massa muscular nas pernas e cada vez mais difícil recuperá-la. Quer a cirurgia melhorasse minha condição ou não, eu teria incontinência pelo resto da minha vida.

Eu não compreendi completamente que meu corpo não era como o de outras crianças até começar a primeira série. Antes disso, eu não sabia que era estranho ter uma enfermeira me acompanhando ao banheiro em um horário agendado todos os dias. Eu não sabia que outras crianças não precisavam usar cateteres, ou que usar fraldas naquela idade não era normal. Eu não sabia que outras crianças não precisavam perder um dia inteiro de aula uma vez por ano para serem cutucadas e cutucadas por uma lista de médicos e enfermeiras.

Mas desde que eu usasse as roupas certas, ninguém mais precisava saber que eu estava usando fraldas ou que tinha uma cicatriz nas costas. Eu podia fingir que era 'normal', que não era diferente de nenhum dos meus colegas de classe. eu não senti Desativado , por assim dizer. Até a terceira série.

Naquele ano, quando um menino mais velho percebeu que o que estava saindo da parte de cima do meu jeans não era calcinha, ele me seguiu no recreio me chamando de Garota das Fraldas. Ele me perseguia com perguntas sobre por que eu ainda precisava de fraldas, e constantemente me lembrava que só bebês os usava - eu não sabia disso? Foi a primeira vez que realmente senti que algo estava errado com meu corpo.

Quando entrei na quarta série, eu era suicida. Eu estava desesperada para ser normal, mas não parecia me encaixar com meus colegas de forma alguma, nem tinha palavras para descrever minha experiência. Eu não era um usuário de cadeira de rodas, pelo que me disseram para ser grato. Eu não achava que era deficiente o suficiente para deixar minha deficiência me atrapalhar. Então tentei superar.

Briguei muito com meus pais. Eu disse a eles que não queria mais usar fraldas na escola. Eu disse que não queria que uma enfermeira me acompanhasse até um dos dois banheiros acessíveis da escola. Eu pensei que se eu tentasse o suficiente, eu poderia ser apenas uma criança normal.

Mas as coisas só ficaram mais difíceis. Levei mais tempo para usar o banheiro; recessos inteiros foram consumidos pelo longo processo de autocateterização. Enquanto todos os outros passavam o tempo brincando, conversando e correndo do lado de fora, tive que ir à secretaria da escola pegar a chave do banheiro acessível, lubrificar um cateter antes de inseri-lo dentro de mim e devolver a chave ao escritório antes Eu poderia ir para fora. Quando eu tinha que me agasalhar no inverno, eu mal conseguia colocar todas as minhas camadas novamente antes que o sino tocasse. Se eu deixasse de ir ao banheiro, teria um acidente na aula, teria que pedir permissão da escola e dos meus pais para ir a pé para casa, trocar de roupa e voltar a pé.

Eu me sentia separado e estranho aos meus pares. Eu fui de Garota de Fraldas para Garota de Pee. E eu simplesmente não entendia por que não conseguia controlá-lo. Restringi minha ingestão de líquidos na escola, mas ainda não consegui evitar os acidentes. Houve até momentos em que terminei todo o meu processo de banheiro, mas se eu corresse ou pulasse – mesmo 30 minutos depois – eu era humilhado mais uma vez. Antes dos 10 anos, comecei a questionar se merecia ou não estar vivo.

Com o passar do tempo, os médicos ainda não tinham soluções ou apoio para me oferecer. No ensino médio, confidenciei a uma enfermeira que estava tentando ser sexualmente ativa, mas tanto a incontinência urinária quanto a intestinal estavam afetando minha capacidade de ter intimidade com meu então parceiro. A única solução deles foi sugerir que haveria pessoas que estariam nisso. Meu pool de namoro foi instantaneamente reduzido a pessoas que me fetichizariam.

Essa ideia foi praticamente confirmada quando um namorado mais tarde vomitou depois de outro ataque de incontinência intestinal durante o sexo comigo e imediatamente parou de retornar minhas ligações. Meus piores medos foram realizados, e eu me senti muito repulsiva para ser desejável.

Se a incontinência fosse tratada como uma questão de direitos humanos, algo que muitas pessoas enfrentam e precisam de recursos adequados para administrar, eu poderia ter tido uma infância muito diferente. Mesmo agora, a vergonha e o estigma em torno da incontinência causaram sérios danos à minha autoestima e relacionamentos interpessoais. Em alguns momentos, evitei sexo e namoro por medo de ser humilhada e sozinha novamente. Mesmo em meu atual relacionamento de longo prazo, ainda me pergunto se e quando minha incontinência será demais para meu parceiro olhar para o passado.

Eu sei que não sou a única pessoa que deve se sentir assim. 25 por cento das mulheres jovens e 44 a 57 por cento das mulheres de meia-idade (as mulheres são presumivelmente usadas aqui para significar pessoas designadas do sexo feminino no nascimento) também experimentam alguma perda involuntária de urina, de acordo com o jornal American College of Obstetricians and Gynecologists, Boletim de prática . E os médicos não podem estar preparados para oferecer soluções de longo prazo para a incontinência se não estiverem preparados para conversar com seus pacientes sobre isso. 50 a 70 por cento das pessoas que sofrem de incontinência não procuram tratamento para isso, provavelmente devido ao mesmo estigma que experimentei durante a maior parte da minha vida, o que pode levar a maiores riscos à saúde.

Fiz tudo o que pude para diminuir o tempo que uso o banheiro. Mas os hábitos que desenvolvi para isso realmente prejudicam minha saúde, aumentando o risco de infecções potencialmente fatais. Mudar esses hábitos agora exigiria mais US$ 50 por mês para os suprimentos extras no mínimo – um aumento de preço que não posso pagar como alguém que não tem acesso a um seguro de saúde abrangente. Se eu não me autocateterizar todos os dias, coloco-me em maior risco de infecção renal e insuficiência renal no futuro. Mas eu pago por esses suprimentos necessários do meu bolso, e eles não são baratos.

Essas são questões importantes sobre as quais precisamos falar. Quero poder falar sobre o perigo em que as pessoas com deficiência e incontinentes se colocam para serem vistas como normal . Eu quero ser capaz de falar sobre minhas experiências sem vergonha. Quero poder discutir como pessoas de diferentes etnias, posições socioeconômicas e gêneros são afetadas pela incontinência. Eu quero ser capaz de falar sobre a cisnormatividade embutida nos designs de roupas para incontinência sem me preparar para a zombaria e o escárnio que eu esperava. Mas não posso fazer isso até que seja normalizado até mesmo falar sobre incontinência em geral.

A incontinência não é apenas um incidente embaraçoso. É uma questão de saúde pública. E até que possamos falar sobre isso de maneira significativa, as pessoas que sofrem de incontinência sempre estarão isoladas e colocando nossa saúde em risco.